Associazione

L’associazione Onlus Progetto Grazia è stata costituita nel febbraio del 2006 con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere un progetto di ricerca sulla leucodistrofia di krabbe.

  • Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla leucodistrofia di krabbe, finanziando borse di studio e acquistando sostanze e attrezzature.
  • Promuovere una campagna di sensibilizzazione, rivolta all’opinione pubblica, attraverso l’informazione sulle leucodistrofie e malattie genetiche.
  • Cercare contatti con enti pubblici, privati, altre associazioni e centri di assistenza sanitaria.
  • Monitorare una statistica sulle leucodistrofie.
  • Aiutare le famiglie che si trovano improvvisamente a vivere questo dramma e offrire loro una speranza di vita tramite la ricerca.
  • Stabilire una rete di comunicazione tra esse.

Tra gli scopi dell’associazione, c’è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto gli operatori sanitari al grande capitolo delle malattie rare.

Le malattie rare sono definite sulla base di una bassa prevalenza nella popolazione ma ne esistono moltissime. La cifra stimata è tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, e questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.
La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche che scaturisce dalla rarità, determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente. Conoscere meglio le patologie rare consente di arrivare in tempi più veloci ad una diagnosi.

Bimbo
I nostri bambini non possono più aspettare!

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Coordinate Bancarie

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Intestato a: Progetto Grazia
Via J.F.Kennedy 17/F - 95024 Acireale (CT)

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