Giovanni ha 15 anni e dall’età di 15 mesi è affetto da una gravissima malattia rara incurabile e mortale che lo sta distruggendo da tutte le sue funzioni vitali, il nome di questa terribile patologia è la Leucodistrofia Sindrome di Alexander. Alla nascita Giovanni era un bambino perfettamente sano, pesava 3 Kg e 750 gr. ed era lungo 51 cm. A causa di 3 giri di cordone attorno al collo al momento del parto è nato con un’asfissia generalizzata a tutto il corpo e al viso. L’intolleranza alimentare al latte, alle uova ed ai suoi derivati gli provocarono sin dalle prime poppate frequenti rigurgiti con vomito e crisi di soffocamento e solo all’età di 3 anni gli venne diagnosticata all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma a seguito di un controllo di Giovanni nella speranza di noi genitori che i medici di altri centri d’Italia si fossero sbagliati nel diagnosticargli la Leucodistrofia ma sfortunatamente non fu così anche qui a Roma dopo un’ulteriore Risonanza Magnetica con mezzo di contrasto ci venne riconfermata la diagnosi. Le conseguenze di questa malattia hanno portato Giovanni nel corso dei suoi tristi 15 anni a danni cerebrali e neurologici. All’inizio presentò difficoltà e non più deambulazione poi perdita della parola poi difficoltà nel mangiare e nel deglutire tanto da dover essere ora alimentato per mezzo di una pompa parenterale che gli somministra a goccia a goccia l’alimento tramite un tubicino che è collegato ad un bottoncino posto all’interno e all’altezza del suo ombellico. All’età di 12 anni ha perso la cosa più bella che una persona possiede: la Vista e con essa ha smesso di sorridere lasciando che le lacrime gli accarezzassero delicatamente il suo dolce viso. Pian piano anche il suo Udito si è affievolito avvolgendolo di profonda malinconia ma nonostante tutto questo ancor oggi continuamente nella sua stanza la musica di Radio Italia gli fa sempre compagnia come a fargli Musicoterapia. Il suo calvario non è ancora finito qui. All’età di quasi 14 anni è entrato in una doppia crisi respiratoria per subgestasi alimentare e broncopolmonite cronica e a detta dei Medici era giunta la fine del suo cammino ma per volere di noi genitori Carmelo e Graziella che non sopportiamo l’idea di perderlo e speriamo ancora di salvare Giovanni abbiamo insistito e fatto intubare e tracheotomizzare presso l’Ospedale Riuniti Reparto Rianimazione di Reggio Calabria dove era allora ricoverato da alcuni giorni nel reparto di Pediatria. Grazie a Dio e grazie ai bravi Medici della Rianimazione, Giovanni è ancora vivo. Dopo 9 mesi di sofferenza in Rianimazione lo abbiamo riportato a casa ed è assistito da me che sono la sua mamma, rimanendo attaccato 24 ore su 24 ad un ventilatore polmonare che gli manda aria dentro i suoi polmoni gravemente compromessi per farlo ancora respirare. La fatica è tanta ma la gioia di averlo accanto è immensa. Giovanni lotta contro il suo destino, ha una gran voglia di vivere perché ama la vita terrena, ama chi gli sta vicino: la sua cara mamma, il suo caro papà e i suoi due cari fratelli Antonino e Giuditta, ma ha bisogno di aiuto, di assistenza, di quella speciale Medicina che la Ricerca sulla Leucodistrofia Sindrome di Alexander ancora non ha trovato perché la Ricerca è costosa ed è ferma. Per contattare la famiglia di Giovanni Email: [email protected]