Storia di Filippo

Filippo è nato il 31 gennaio 2009 a Rivoli (TO) con parto spontaneo dopo otto ore di travaglio e venti minuti di spinte. Pesava 3,100Kg. Un bimbo sano, nessun problema. Il nostro bimbo è sempre stato tranquillo, sereno, allegro. A tre mesi lo abbiamo messo nel suo lettino in camera sua, ha sempre dormito ed il mattino, al risveglio, faceva i versi tutto contento. Io arrivavo dopo un quanto d’ora lo prendevo in braccio con una gioia immensa. Faceva un sacco di versi vitali ed era di una dolcezza infinita. I primi segni della malattia si sono manifestati attorno al 4°/5° mese di vita, per noi sono stati visibili al 6° mese. Dopo un lungo percorso fatto di ospedali ed esami, ansie e preoccupazioni, ci è stata diagnosticata la leucodistrofia di Krabbe al 10° mese di vita. Nell’arco di 9 mesi Filippo ha perso tutte le sue capacità acquisite. Ha perso completamente la parte motoria, è ritardato il suo sviluppo psichico. E’ peggiorata la sua deglutizione. E’ diventato ipovedente, ha smesso completamente di sorridere, ha smesso completamente di interagire, non è più riuscito a piangere. Il suo unico piacere è stato solo ed esclusivamente il contatto fisico con la sua mamma e il suo papà. Filippo è morto per una crisi respiratoria il 21 di luglio 2010.Filippo ci ha insegnato ad amare l’imperfezione e la diversità, ci ha aiutato ad accettare la sua malattia. Attraverso nostro figlio abbiamo imparato che è importate ammettere che si ha bisogno di aiuto, è importante chiederlo. Non si deve restare soli ad affrontare un dramma così grande. Io e mio marito abbiamo vissuto dolore, rabbia, stanchezza, senso di colpa, frustrazione ma Amore, emozioni, voglia di vivere, quella che ci accompagna oggi senza avere al nostro fianco Filippo. Nostro figlio è morto e anche noi moriremo: questa è la sola certezza. Ma noi tutti possiamo scegliere cosa fare nel frattempo! Vivere nel migliore dei modi.
Dettagli decorso della malattia

Filippo è nato il 31 gennaio 2009 con parto spontaneo, dopo 8 ore di travaglio, in 20 minuti. Pesava 3,100Kg. Difficoltà ad alimentarsi al seno, ma con il latte artificiale é cresciuto regolarmente. Bronchiolite a 24 giorni ma è guarito perfettamente dopo un mese. Dopo la brochiolite episodi di vomito a getto. Diagnosi del pediatra: reflusso gastroesofageo. E’ andato avanti quasi fino allo svezzamento migliorando con la terapia anti reflusso. Verso il 4° mese i polsi delle mani rientravano leggermente all’interno e non controllava ancora bene la testa posteriormente. Attorno al 5° mese ho iniziato lo svezzamento, tutto è andato bene ma Filippo era passivo.

Al 6° mese i suoi coetanei stavano seduti e lui no. Forte disagio nella posizione a pancia in giù. Subito dopo ha avuto problemi motori però per noi visibili alla fine del 6° mese: ipotonico agli arti inferiori e braccia spastiche con le mani chiuse. Noi, genitori per la prima volta, non ci siamo accorti di piccoli segnali che dovevano preoccupare. Filippo ha iniziato a diventare apatico, non guardava più nessun gioco e teneva le braccia piegate in modo rigido e non muoveva più le gambe, abbiamo deciso di imporci con il pediatra che fino ad allora sottovalutava le nostre preoccupazioni scambiandole con apprensioni materne. Finalmente siamo andati da una neuropsichiatra infantile che ci ha confermato che il bimbo aveva seri problemi in quanto stava perdendo delle capacità acquisite e aveva seri problemi motori. La risonanza magnetica ed il ricovero all’ospedale Regina Margherita di Torino con vari esami quali elettroencefalogramma ed esami del sangue per alcune malattie metaboliche non ci diede risultati. Filippo fu dimesso con “tetra paresi spatica in corso di accertamento”. Filippo aveva 7 mesi, ci dissero di tornare quando il bambino avesse compiuto un anno per ripetere la risonanza. Nel frattempo dovevamo fargli fare fisioterapia. Io e mio marito abbiamo deciso di rivolgerci subito ad una psicoterapeuta per farci aiutare perché siamo subito entrati in crisi per il nostro piccolo. Una tragedia. Durante tutto questo percorso ci siamo rivolti ad un primario di pediatria molto valido che ci ha consigliato di portare Filippo all’Istituto Carlo Besta di Milano specializzato in malattie neurologiche. Abbiamo portato Filippo ad inizio Novembre e, dopo una settimana di ricovero con tanti esami (risonanza magnetica con spettrografia, tac, elettromiografia, potenziali evocati, elettroencefalogramma ed esami del sangue mirati a malattie metaboliche che colpiscono la mielina) furono fatte tre ipotesi di diagnosi, tre tipi di leucodistrofie. Dopo essere stati dimessi, nell’attesa del risultato definitivo di diagnosi, Filippo è diventato molto irritabile ed ha iniziato a non volere più mangiare con il cucchiaino. L’irritabilità era fortissima, piangeva sempre e si lamentava in continuazione e non dormiva più. Io e mo marito facevamo i turni la notte perché Filippo si svegliava ogni ora.

Attendemmo un mese abbondante il risultato decisivo di un esame del sangue specifico relativo agli enzimi lisosomi ali arisulfatasi e cerebro side galattosidasi : Filippo aveva la leucodistrofia di Krabbe. Era dicembre, Filippo aveva 10 mesi. Abbiamo attivato subito l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) e siamo stati seguiti da un’associazione che si chiama Luce per la Vita un’associazione composta da medici, infermieri e psicologi che si dedicano alle cure palliative a domicilio: lo scopo è la miglior qualità di vita possibile per le persone affette da malattie inguaribili, siano esse adulti o in età pediatrica, e per le loro famiglie. La nostra più grande preoccupazione è stata quindi evitare l’ospedale, fare stare Filippo nel suo ambiente familiare e aiutarlo il più possibile a non soffrire, accompagnarlo alla fine della vita senza accanimento. A maggio è peggiorato tanto e non riusciva più a mangiare, saturava male ed era molto spossato. Prima di optare per una PEG volevamo capire se il suo peggioramento fosse dovuto solo a causa dell’alimentazione o anche a causa dell’avanzamento della malattia. A giugno abbiamo deciso di mettergli un catetere endovenoso per l’alimentazione parenterale. Abbiamo optato per una scelta non dolorosa e non invasiva per il ns. bimbo tenendo conto che potevamo optare in un secondo momento per un’altra soluzione. L’alimentazione parenterale non ha avuto successo, l’organismo di nostro figlio ha rifiutato le sacche alimentari con vomito ed enorme spossatezza. Abbiamo fatto più tentativi, di tutti i tipi! Nel frattempo i suoi bronchi si sono riempiti di secrezioni ed ha iniziato ad avere crisi respiratorie sempre più frequenti. Filippo è morto per una crisi respiratoria ad un anno e mezzo di vita. Vorrei ringraziare: L’Istituto Besta di Milano per aver diagnosticato in tempi brevi la patologia di Filippo La ns. ASL TO3 che ci ha messo in contatto con l’Associazione Luce per la Vita L’Associazione ‘Luce per la Vita’ per aver aiutato e supportato Filippo e noi genitori in questo difficile percorso con dedizione, competenza, amore per il lavoro e soprattutto amore per vita. Sarei felice di poter dare un contributo a chi avesse bisogno di conoscere più a fondo la nostra esperienza.

I miei dati:
Eva Cazzaniga
Corso Einaudi 115, Rivoli 10098
Tel. 3470544643

We have a dream,
together we can!
Sostienici!

€ 10  € 25  € 50
€ 100  Donazione libera

Coordinate Bancarie

Banco di Sicilia Gruppo UniCredit

Iban: IT81X0200816934000300160189
Bic Swift: UNCRITM1H36

Intestato a: Progetto Grazia
Via J.F.Kennedy 17/F - 95024 Acireale (CT)

Indicare “DONAZIONE, NOME e COGNOME” come causale del versamento.