Storia di Rosalia

Mi chiamo Carmen, sono la mamma di Rosalia, una bimba speciale di sei anni e mezzo, affetta anche lei, come Grazia e Giorgio, dalla malattia di Krabbe. Fino a tre anni e mezzo, Rosalia era una bimba normalissima, vivace, attenta e loquace. Poi, il destino le ha voluto togliere tutto... Rosalia è nata a Mistretta (ME) il 26 Gennaio 1999. Alla nascita pesava kg 3,650. Ha sempre manifestato un carattere forte e deciso, ma nello stesso tempo dolcissimo. Fino al compimento del terzo mese, non ci faceva dormire né il giorno, né la notte: adorava le coccole ed essere cullata. L'ho allattata per 11 mesi, ma era diventata troppo capricciosa ed era sempre più difficile alimentarla, così ho smesso. Ha iniziato a comunicare ed a camminare prestissimo (ad 8 mesi e venti giorni già faceva i primi passi). Anche nel linguaggio si è espressa in maniera precoce. Adorava la lettura, e riusciva a memorizzare favole lunghissime, poesie, filastrocche. Nel giro di poco, il suo linguaggio è diventato chiarissimo. Era piccolina (poco più di due anni), ma anche nella musica aveva le idee chiare. Il suo cantante preferito era Alex Britti, di cui conosceva tutte le canzoni, e poi Lucio Dalla, del quale, dopo avere udito una sua canzone, intorno ai quattro anni, aveva chiesto: "Papà, chi è che canta?". Dopo averlo saputo, aveva detto: "Ah,però..., canta bene!". Intorno ai tre anni, solo per caso, ho scoperto che distingueva e conosceva dapprima alcune lettere dell'alfabeto (la M, la S, la R), dopo due giorni tutte le altre (persino quelle straniere) ed era in grado di associare ad ogni lettera una parola. Ha iniziato a frequentare la scuola materna il18 settembre 2001, quando ancora non aveva ancora compiuto i tre anni. Si è inserita benissimo: adorava disegnare, colorare, imparare ogni cosa. Imparava tutto velocemente, quando tornava a casa, era felice di farmi conoscere quanto aveva appreso: le poesie, le canzoni, ecc.
Io stessa imparavo da lei. Da dicembre 2001 fino gennaio 2002 ha iniziato a rimettere tutti i giorni, poi le è passato tutto. Pensavo fosse dovuto al suo nuovo inserimento a scuola. Ma, quando il 01/03/2002 è venuto mancare improvvisamente il nonno materno, a cui lei era molto legata, ha avuto il primo trauma: non mangiava più, era diventata sempre più irrequieta e ribelle. Dai suoi discorsi si percepiva tutto il suo dolore:ogni suo pensiero era riferito alla "morte". Nonostante ciò, riusciva ancora a sorprendermi. Pur non avendo più frequentato la scuola materna, il19/03/02, preso il cartoncino su cui era scritta la poesia del papà, è riuscita a ripeterla tutta, come se stesse leggendo. Quasi a fine anno scolastico (maggio-giugno 2002), però, notavo che c'era qualcosa che non andava. Scoppiava a piangere improvvisamente e, se mancava la sua maestra, non riuscivano più a calmarla. Così venivo spesso chiamata per riprenderla. Verso la fine del giugno 2002 notavo che andava a sbattere in continuazione la testa(specialmente dalla parte destra)contro tutto ciò che le si presentasse davanti. Notavo che inciampava spesso, cadeva, che quando colorava o scriveva diceva di non trovare più i colori oppure le penne, ed all'inizio del luglio 2002 ho notato la deviazione di un occhietto, e che spesso il suo sguardo era smarrito. Ho iniziato ad allarmarmi. Da dicembre 2001 fino gennaio 2002 ha iniziato a rimettere tutti i giorni, poi le è passato tutto .Pensavo fosse dovuto al suo nuovo inserimento a scuola. Ma, quando il 01/03/2002 è venuto mancare improvvisamente il nonno materno, a cui lei era molto legata, ha avuto il primo trauma: non mangiava più, era diventata sempre più irrequieta e ribelle. Dai suoi discorsi si percepiva tutto il suo dolore: ogni suo pensiero era riferito alla "morte". Nonostante ciò, riusciva ancora a sorprendermi.
Pur non avendo più frequentato la scuola materna, il19/03/02, preso il cartoncino su cui era scritta la poesia del papà, è riuscita a ripeterla tutta, come se stesse leggendo. Quasi a fine anno scolastico (maggio-giugno 2002), però, notavo che c'era qualcosa che non andava. Scoppiava a piangere improvvisamente e, se mancava la sua maestra, non riuscivano più a calmarla. Così venivo spesso chiamata per riprenderla. Verso la fine del giugno 2002 notavo che andava a sbattere in continuazione la testa (specialmente dalla parte destra)contro tutto ciò che le si presentasse davanti. Notavo che inciampava spesso, cadeva, che quando colorava o scriveva diceva di non trovare più i colori oppure le penne, ed all'inizio del luglio 2002 ho notato la deviazione di un occhietto, e che spesso il suo sguardo era smarrito. Ho iniziato ad allarmarmi.

Dentro di me, continuava a crescere un senso d'angoscia: mi sentivo morire dentro, avevo la sensazione che, di lì a poco, mi sarebbe successa qualcosa di molto grave. L’ho subito portata da un primo oculista, che ha escluso ogni possibile problema. Ma alla fine di luglio (2002) mi sono accorta che Rosalia aveva problemi di vista sempre più evidenti, non riusciva più a salire o a scendere le scale,cercava con il piedino gli scalini, apparendo sempre più smarrita.. Non riuscivo più a staccarla da me, standole vicino le davo sicurezza. Ho subito contattato alcuni medici. Mi dicevano che, spesso, noi mamme siamo troppo apprensive, che era meglio tenere la bambina sotto osservazione ed eventualmente iniziare a fare le prime analisi… Intanto la cosa andava sempre più avanti. Rosalia continuava a ripetermi: "Mamma, sono stanca, prendimi in braccio". Pensavo scherzasse, che avesse sempre voglia di essere coccolata. Quando cadeva, alcuni davano la colpa alle scarpe. Il 6 settembre 2002 ho fatto visitare Rosalia da un oculista di Bagheria (Pa), il quale ha subito messo in relazione i problemi legati alla vista con il fatto che inciampasse spesso. Mi ha detto: "Lei è proprio sicura che sua figlia ci veda"? Le mie certezze si frantumavano. Era la prima volta che sentivo parlare di problemi neurologici e di deambulazione, non ne comprendevo ancora il significato. L’oculista mi ha consigliato di contattare subito un neuropsichiatria infantile.

Ho preso, nel frattempo, appuntamento da un ortopedico, che ha escluso che ci saremmo rivisti in futuro. Intanto Rosalia iniziava a comportarsi in maniera strana, non si spostava più da sola, persino in ambienti a lei noti. Fatte le prime analisi, tutti i valori sembravano essere normali, tranne l'aldolasi che era alterato rispetto alla norma. Il 12 settembre 2002 Rosalia viene ricoverata al Policlinico di Messina,dove viene ripetuto nuovamente tutto,le viene fatta la TAC, la RISONANZA MAGNETICA. Viene evidenziata una sofferenza della sostanza bianca. Per capire di quale malattia si trattasse, le viene fatta la biopsia cutanea, inviata poi al Gaslini di Genova. Facendo i dosaggi enzimatici, vengono esclusi alcuni tipi di leucodistrofie. Inizialmente viene sospettata una possibile adrenoleucodistrofia, di cui non vi era la certezza assoluta. La diagnosi certa tardava ad arrivare. Nell’ottobre 2002 le sue condizioni sembravano leggermente migliorare. In realtà, se saliva le scale la prima volta, inciampava, se le risaliva, memorizzava il percorso e si spostava senza problemi. Il suo piedino imparava a muoversi per tastare il terreno e trovare gli eventuali ostacoli, le sue mani imparavano a riconoscere gli oggetti dopo averli toccati. In seguito, il 5 dicembre 2002 Rosalia ha preso la sesta malattia ,le sue difese immunitarie si sono indebolite, pur reggendosi ancora in piedi, ha perso del tutto l'equilibrio, se prima vedeva a tratti,ben presto non ha visto più. In occasione della recita di Natale, notavo il crescere delle sue paure, avvisava momenti di smarrimento, vertigini, gridava e piangeva, come se avesse paura del vuoto che c'era attorno a lei. A fine dicembre 2002 sono riuscita a contattare il Besta di Milano, ho sollecitato i medici di visitare Rosalia al più presto, dato l'aggravarsi delle sue condizioni.

Subito dopo l'Epifania, viene ricoverata al Besta, lì viene sottoposta a nuove analisi, nuova TAC, nuova RISONANZA. Mentre era ancora in ospedale ha compiuto quattro anni. Le sue condizioni apparivano discrete. Viene dimessa il 4 Febbraio 2003. Dopo una decina di giorni è arrivata la diagnosi: MALATTIA di KRABBE. Il 17 febbraio io e mio marito siamo risaliti al Besta (questa volta senza Rosalia), dove ci hanno spiegato che l'unica strada per salvare Rosalia era di sottoporla ad un trapianto di midollo osseo, sempre se le sue condizioni si mantenevano stazionarie. Veniva subito fatta la tipizzazione ed avviata la ricerca di un possibile donatore. Appresa la diagnosi, mi sono subito documentata. Il mondo mi è crollato addosso!Ho pianto in silenzio,perchè lei non si accorgesse di come soffrivo! I progetti su di lei, sul suo futuro andavano in pezzi!Continuavo a ripetermi che non poteva finire così! Dov'era finita la bimba che allietava le mie giornate con la sua voce e il suo canto? Dov’era finito il sorriso che illuminava sempre il suo viso? Dov'era finita la bimba che riusciva a sorprendermi con la sua voglia di sapere e di scoprire sempre tutto? Ma ai primi di marzo 2003 Rosalia continuava ad aggravarsi, non riusciva più a reggersi in piedi, piangeva, si irrigidiva sempre di più... Abbiamo iniziato a farle fare fisioterapia, ma con pochi risultati. Prima di Pasqua la sua voce appariva sempre più tirata, lei sempre più irrequieta. Non riusciva più ad accettarsi, nè ad accettare gli altri!. Il 4 maggio 2003 viene nuovamente ricoverata al Besta. Il nuovo controllo avrebbe stabilito se Rosalia era in grado di sostenere o no il trapianto. Ma era chiaro che la sua condizione era peggiorata, aggravandosi ulteriormente durante il viaggio in treno.
A Milano, non riusciva più a mangiare, iniziava ad avere problemi di deglutizione, non si riusciva più ad avvicinarla, non le si riusciva a fare più i prelievi. La speranza di sostenere il trapianto era così svanita. Viene dimessa il 14 maggio 2003. Il 15 maggio, con partenza da Milano, ha affrontato in macchina il suo primo viaggio a Lourdes. Sempre da Milano è rientrata a casa in aereo il 17 maggio. Ma le sue condizioni apparivano sempre più critiche: non riusciva più a mangiare, né a bere ed i problemi di deglutizione si facevano più seri. Non le si riusciva a far fare fisioterapia nel centro di riabilitazione, si provava a fargliela fare a domicilio.

Si ottenevano i primi risultati. Intanto, era da Natale che Rosalia non riusciva a frequentare la scuola materna. Un giorno mi ha chiesto: "Mamma, perchè i miei compagnetti vanno all'asilo ed io no?" Avrei voluto dirle la verità, ma come spiegare una cosa tanto grave ad una bimba, che fino a poco tempo prima aveva condotto una vita normale? Dopo cinque giorni dal rientro da Milano, il 22 maggio 2003 ha smesso di parlare,pronunciando per l'ultima volta la parola "mamma". Da allora serbo nel cuore un muto dolore. Non è facile vederla indifesa, non è facile accettare la sua cecità, la sua tetraparesi spastica, il suo muto silenzio. A tutto ciò si sono aggiunti i problemi all'intestino (durati dal 5 luglio a fine ottobre 2003), risolti fortunatamente con una dieta a base di verdure, frutta e povera di carne. Con il protrarsi della malattia, Rosalia era arrivata al punto di non voler più uscire, si rifiutava di stare con gli altri (persino con le persone di famiglia). Solo allora ho capito era importante trovare una via per poter comunicare con lei. Nel settembre 2003 l’ho riportata all'asilo, facendole frequentare il terzo anno. Il suo ritorno, le ha fatto riscoprire le cose che amava fare, come disegnare, colorare dipingere,giocare e soprattutto stare in mezzo agli altri, anche se la sua condizione fisica era diversa. Anch’io, standole sempre accanto, ho imparato a convivere con la sua malattia e, giorno per giorno, ho capito che, nel suo cuore, e ancor più nel mio, era ed è ancora la bambina di sempre, che tre anni fa correva, giocava, parlava, ecc. A poco a poco sono riuscita a capirla .Allo stato attuale, Rosalia distende le braccia oppure le gambe per dirmi di sì, oppure sorride. Per dirmi di no, sta ferma oppure piange. Il 18 settembre 2004 ha iniziato a frequentare la prima elementare. All'inizio, io nutrivo qualche paura sul suo inserimento, invece è riuscita a inserirsi benissimo, relazionandosi con l'intera classe. Il suo carattere forte e deciso è prevalso a dispetto di tutto: la voglia di sentirsi viva e di vivere con gli altri, mi hanno dato quella forza che forse non avrei avuto nel starle accanto. Superate le difficoltà iniziali, il 14 ottobre 2004 ho capito che Rosalia, pur essendo cieca, distingueva benissimo tutte le lettere,stampatello o corsivo, maiuscole o minuscole che fossero, riusciva a contare,a scrivere in stampatello ed, in maniera più scorrevole, in corsivo. Io dovevo solo sorreggerle la mano e sentire il suo impulso. Ad ogni mia domanda, lei dava una risposta. Il sorriso in questi tre anni non l'ha mai lasciata. Attraverso l’udito, lei continua a comunicare con gli altri,non tralasciando nemmeno una parola e percepisce ogni stimolo esterno. Un giorno, siccome continuava a ridere, le ho chiesto:"Perchè Rosalia ride? Me lo sapresti scrivere ?" Distendendo le gambe, mi ha risposto di sì. All'improvviso, ho sentito il suo impulso e la sua mano muoversi e scrivere sul foglio: "Ride perchè è felice". Non credevo ai miei occhi,avrei voluto piangere,gridare,ma ho avuto solo la forza di chiederle:"Perchè Rosalia è felice?"Mi ha risposto scrivendo: "È felice perchè è felice". Più volte mi sono chiesta come faceva a dire di essere felice, nella condizione in cui si trovava e ciò mi turbava sempre di più. La sua volontà ,la forza del suo pensiero, la sua fantasia non sembravano essere state intaccate alla malattia. Rosalia con tenacia aveva imparato a scrivere! L'incredulità di tanti era ed è difficile da accettare. Dalla fine del 2004, subito dopo Natale, ho notato in Rosalia una maggiore stanchezza, un maggiore affaticamento alle vie respiratorie, sono aumentati i tremori (mioclonie), evidenziatisi per la prima volta nel luglio 2004. A metà gennaio 2005 le ho fatto fare dei controlli al policlinico di Messina prima ed in seguito a quello di Catania. Ma i continui spostamenti l’hanno ulteriormente stancata. Venuta a conoscenza del progetto Grazia, ho subito contattato mamma Giovanna. Finalmente, vedevo riaccendersi la speranza di potere salvare Rosalia. Ma a marzo, lei ha avuto un’altra ricaduta, questa volta ancora più seria della prima. Il suo stato influenzale aveva particolarmente colpito le vie respiratorie, evidenziando i seguenti sintomi: mal di testa,s tanchezza, febbre,naso chiuso (dovuto all’ingrossamento delle adenoidi), fronte fredda , respiro e tono muscolare molto lento, saliva densa, aumento dei tremori e della rigidità. Ho temuto che la situazione mi sfuggisse di mano e, cosa ancor più grave, non mi sentivo preparata ad affrontarla. Seguendo i consigli di Giovanna, ho contattato i l SAPRE di Milano, servizio che informa i genitori sul da farsi nei casi di estrema necessità e che ha ridotto i tempi di attesa per avere direttamente in casa mezzi indispensabili quali: pallone ambu, aspiratore, saturimetro. Per non stancare Rosalia, ho preferito tenerla a casa,portandola a scuola saltuariamente. Il suo stato di salute era stato compromesso dall’avanzare della malattia, l’impulso della sua mano era sempre più lento. Sempre su consiglio di Giovanna, dal 19 marzo 2005 Rosalia ha iniziato a prendere latte di soia, seguendo una dieta priva di latticini, ricca di verdure, frutta.

A poco a poco abbiamo superato la fase critica, fortunatamente senza dover usare i mezzi di cui ero stata fornita. Allo stato attuale, Rosalia presenta dei tremori, che si manifestano solo al suo risveglio, ridotti rispetto a marzo e talvolta sporadici ed un discreto stato di salute. Dal 19 settembre 2005 ha iniziato a frequentare la seconda elementare, circondata dall’affetto di tutti. Scrive ancora, ma in maniera più molto più lenta,ma è sempre attenta e vigile. È contenta di essere tornata a scuola. Spero che il Progetto Grazia vada avanti e che possa trovare, attraverso la ricerca, il rimedio per contrastare la malattia di Krabbe. Mi affido alle mani di Giovanna, ammirabile esempio di mamma che, nonostante tutte le difficoltà incontrate sul suo cammino, non si è arresa, pur affrontando tutto da sola, e che, con mirabile tenacia, ha continuato e continua ancora a lottare (persino contro la morte), nonostante sia stata colpita dalla perdita della sua piccola "Graziuccia". Ringrazio tutti coloro che, con il loro affetto, il loro amore e soprattutto con la loro presenza, sono stati vicini a Rosalia in questi tre anni: i compagnetti, gli insegnanti, la dottoressa Soldino (pediatra di Rosalia), ecc. Voglio fare un appello a tutti quelli che vorranno appoggiare la nostra causa, nella lotta contro la malattia di Krabbe. Date una mano al Progetto Grazia, che simbolicamente rappresenta ogni bimbo malato. Aiutate la ricerca! Non lasciateci soli! Unitevi in tanti alla nostra richiesta di aiuto! Grazia, Giorgio, Rosalia, Salvo,….sono solo alcuni dei bambini affetti da tale patologia. Se lasciati soli, l’indifferenza li uccide ancor più della stessa malattia. Fate in modo che essi non perdano quello che è a loro rimasto: il dono di sorridere e di farci sorridere (nonostante tutto!), pur trovandoci di fronte ad una malattia tanto grave. Infatti, è il loro sorriso che ci sveglia, è il loro sorriso che ci sostiene e ci dà forza. È il loro sorriso che dà un senso alla nostra lotta! Fate in modo che non si spenga, senza lasciare nulla di intentato. Non lasciateci soli!

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